Autrice engagée, elle transforme son handicap en force
Dans Une fille debout, Sabrina Dijoux retrace son combat quotidien contre les préjugés, l’exclusion et les défis imposés par le syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF). Née avec une infirmité motrice cérébrale, cette autrice réunionnaise livre un témoignage poignant, plein de courage et d’espoir.
Rencontre avec une femme debout, pour parler de résilience, de lutte et de transmission.
Votre livre s’intitule Une fille debout. Que signifie ce titre pour vous ?
Ce titre signifie pour moi que, malgré tous les obstacles qui se sont présentés à moi et se présentent encore, je suis debout et je fais face.
Qu’est-ce qui vous a poussée à écrire ce livre ?
Je n’avais pas dans l’idée d’écrire un livre à la base, mais cet ouvrage m’a été inspiré par mon ami Manu, lui-même écrivain. Nous nous étions perdus de vue. Lors de nos retrouvailles après quinze ans, quand je lui ai raconté mon histoire, il m’a encouragée à écrire. Par la suite, j’y ai réfléchi longuement : il était évident que je devais le faire, pour témoigner.
Avez-vous été accompagnée pour l’écriture du livre ?
Oui, Manu m’a accompagnée durant tout le processus d’écriture, ainsi que la coautrice Audray Sangoumian, et mon éditeur, Philippe Lemarchand (Atlande). Ce dernier m’a guidée pour écrire les passages les plus sombres, car je redoutais d’être trop brute de décoffrage. Le risque était de heurter le lecteur, ce que je ne souhaitais pas. Leur aide a été précieuse : sans eux, ce livre n’aurait pas été ce qu’il est aujourd’hui.
Est-ce que l’écriture vous a aidée à guérir ou à poser un nouveau regard sur votre histoire ?
Le livre m’a permis, contre toute attente, non seulement de guérir, mais aussi de ressentir de la compassion envers celle que j’ai été.
Vous évoquez la quête d’autonomie. Qu’est-ce que cela représente pour vous aujourd’hui ?
Pour moi, l’autonomie est un tout : mon oxygène, ma force, ma liberté. Mais c’est surtout ma fierté. Grâce à ce projet de vie, je suis devenue moi, cette Sabrina pleine de vie, qui ne demande qu’à vivre en harmonie avec la folie créative qui bouillonne en moi depuis l’enfance.
Quel a été le moment le plus difficile à surmonter, et celui dont vous êtes la plus fière ?
Le plus difficile a été de prouver à ma famille que je suis une personne crédible, malgré les obstacles. Que je sais ce que je veux et que je vais jusqu’au bout, quoi qu’il m’en coûte. J’y suis finalement arrivée, et c’est ce dont je suis la plus fière.
Quels sont les problèmes de santé auxquels vous êtes confrontée aujourd’hui ?
Les problèmes que mon syndrome m’impose au quotidien sont multiples : troubles de la coordination, dyscalculie, difficultés de repérage dans l’espace-temps, petite taille, poids plume… Mais comme je suis atteinte de la forme grave du SAF, l’atteinte est aussi physique. J’ai une infirmité motrice cérébrale (IMC), ce qui entraîne des troubles moteurs : je ne peux pas marcher.
À cela s’ajoute une scoliose neurologique, restée stable pendant vingt ans, qui a malheureusement recommencé à évoluer. Elle me cause de graves douleurs au dos et impacte mes organes vitaux. Une opération devient donc urgente.
Comment votre entourage a-t-il réagi à la publication de Une fille debout ?
Mon entourage familial n’a eu aucune réaction, mais le cercle amical a été très fier.
Est-ce que le silence de votre entourage familial vous a surprise ou blessée ?
Ce silence ne m’a pas surprise. Je m’y attendais : mon handicap reste un sujet tabou, qui dérange, voire effraie. Apprendre que le SAF en est la cause n’aide certainement pas à susciter l’intérêt de ma famille. Est-ce que cela m’a blessée ? Non. Cela reflète leur manque de connaissance sur moi et sur ce que je vis depuis ma naissance.
Depuis la sortie du livre, vous êtes devenue une figure inspirante. Comment vivez-vous cette visibilité ?
Je la vis plutôt bien. Pour moi, rien n’a vraiment changé. Si je suis perçue comme une figure inspirante, tant mieux, mais je reste avant tout moi-même.
Le SAF est encore méconnu. Qu’aimeriez-vous que le public comprenne en priorité ?
Ce que j’aimerais que les gens comprennent est simple : cette maladie est évitable.
Il y a une phrase que je ne cesse de répéter pendant mes interventions : « Zéro alcool pendant la grossesse = bébé en bonne santé ».
Quel message adresseriez-vous à celles et ceux qui vivent ce que vous avez traversé ?
C’est vrai, le SAF n’est pas le compagnon de route idéal. Mais comme la famille, on ne le choisit pas.
J’ai appris à composer avec lui : faire des compromis, me battre pour d’autres. Ce n’est pas toujours simple, mais je ne lâche rien. Parce que j’aime trop la vie pour ça.Retenez ceci : ne renoncez jamais. La vie finit toujours par récompenser les efforts, et souvent bien plus qu’on ne l’imagine. Gardez espoir, croyez-moi.
Avez-vous d’autres projets d’écriture ou des actions militantes à venir ?
Oui, les deux.
J’ai pour projet d’écrire un second livre, plus centré sur le SAF. J’y évoquerai la relation de mes parents, mon quotidien, et j’aimerais y intégrer des témoignages d’enfants, de mamans, ainsi que des membres de l’association SAF France. C’est normalement le pédiatre Denis Lamblin, président de l’association (et mon ancien pédiatre), qui en rédigera la préface. Cela fait plus de trente ans qu’il se consacre à cette cause.J’ai également des actions de prévention prévues avec SAF France, notamment dans les établissements scolaires (collèges, lycées). Nous sensibilisons les jeunes, car ils sont les parents de demain. Ce sujet concerne tout le monde.
Christine Avignon